倪萍情绪激动,泪流满面:我非常不舍得他!最新消息传来,他的四肢已基本失去活动能力……

近期,有关京东前高级副总裁蔡磊的消息令众多人心痛——这位与肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)搏斗了六年的勇士,目前身体状况恶化,四肢瘫痪,舌头显著萎缩,连最基本的问候都需要借助眼动控制设备和人工智能语音合成技术来实现。

 

在访谈中,倪萍谈到她朋友的近况,多次情绪激动,泪水夺眶而出:“他已经无法抬起头颅,每日生命仅靠呼吸机维系……然而,他坚决表示‘绝不坐以待毙’,这份不屈的意志让我既感到心痛,又无比敬佩。”

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2019年,京东副总裁蔡磊不幸被诊断出患有被称为“比癌症更残酷”的渐冻症。这种疾病使他的身体逐渐变得僵硬,如同被冰封一般。从最初的手指颤抖发展到2024年全身瘫痪,从能够流畅表达变为只能通过眼球移动进行沟通,蔡磊的病情发展速度远超医生的预期。

然而,蔡磊并未向命运屈服,他毅然决然地辞去了高薪职位,抵押房产,变卖股票,甚至与妻子段睿一起开展直播带货,将所有收入投入到渐冻症药物的研究中。他说:“每天有60个家庭陷入困境,我必须争分夺秒。”

2024年,蔡磊的科研团队取得了突破性进展:与70多位顶尖教授和60多家机构合作,建立了8家联合实验室,推动10条药物研发管线进入临床试验阶段。这些成果的背后,是蔡磊个人超过4000万元的投入,以及无数次试药后病情的反复。

到了2024年底,蔡磊在试用新药后短暂恢复了吞咽功能,但一个月后,他的身体状况急转直下,连喝水都需要妻子用注射器缓慢推送。

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目前,蔡磊的战斗舞台已经转变为轮椅上的电脑屏幕。借助价值数万元的眼控设备,他得以通过眼球运动来操控光标,尽管如此,他每分钟只能艰难地输入十几个字符。

在2025年的世界渐冻人日,他借助AI语音合成技术,进行了一场令人动容的演讲:“在过去的两年里,人工智能技术帮助我们发现了多个治疗的新目标,筛选出具有潜力的药物……

生命在倒计时,与其等待死亡,不如勇敢战斗!”这段融合了机械声音的讲话,引发了众多网友的感动。

然而,科技的力量并不能完全抵御病魔的侵袭。

段睿在接受采访时透露,蔡磊的呼吸系统已经严重受损,夜间需要频繁翻身以防止窒息;洗澡时必须使用绳索固定身体,以免滑倒;吞咽困难使他每次进食都如同承受酷刑,食物残渣常常从歪斜的嘴角流下。

 

有一次,他尝试亲自擦拭嘴角,但手臂却不听使唤地击中了餐盘,汤汁四溅,满脸都是……然而,他依然在笑,开玩笑说:“瞧,我给自己画了个妆。”段睿的苦笑中充满了无尽的辛酸。

2024年11月,蔡磊签署了遗体捐赠协议,成为我国首位公开承诺捐献遗体的渐冻症患者。

倪萍含泪阐述了这一决定的重要性:“如果没有医学解剖,我们就永远无法攻克这种疾病。他愿意用自己的身体为科研事业铺路,这种伟大的行为让我无法接受他离去的现实。”

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研究数据表明,全球有1000万渐冻症患者,迄今为止,无人能够康复,病因尚不明确,也没有有效的治疗方法。然而,蔡磊的慷慨捐赠有望改变这一现状。

蔡磊与段睿的婚姻起初曾受到外界质疑,认为他们的结合过于“功利”——两人通过相亲相识,仅仅两个月后便迅速结婚。

然而,面对病魔的挑战,他们的关系得到了升华,成为了生死相依的纽带。当蔡磊提出离婚以减轻妻子的负担时,段睿曾泪流满面地拒绝:“如果你倒下了,我和孩子怎么办?”如今,她白天在“破冰驿站”直播间带货筹款,晚上则照顾丈夫和年幼的孩子,每天睡眠不足4小时。

有网友估算,段睿在过去6年中重复的护理动作超过10万次,这相当于绕地球行走了两圈。

尽管蔡磊的身体状况日益恶化,但他依然保持着惊人的毅力。

2025年,他计划建立一个针对渐冻症的科研AI大脑,整合全球病例数据;研发家庭护理体系,以降低患者的照护成本;甚至尝试与中医药合作,探索传统医学的潜力。

他的团队透露,一款正在研发的药物已经使实验鼠的运动能力恢复了30%,这为所有患者带来了希望。

“不到绝境,彼岸花不会开放。”这是蔡磊经常挂在嘴边的一句话。当倪萍问他是否相信奇迹时,他通过眼控仪坚定地打出了“当然!”。

在这场与死神的较量中,蔡磊用他的残躯筑起了生命的防线,用科技点燃了希望的火花。

正如网友评论:“他并非孤军奋战,而是代表着千万渐冻症患者的期望,向命运发起了全面挑战。”

现在,让我们为这位勇士祈祷:愿医学的突破早日到来,愿所有像蔡磊这样的人都能迎来花开的那一天。

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